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Journée "Vivre avec une maladie rare"

Le dimanche 27 février 2022 de 9h à 17h

La Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée "Vivre avec une maladie rare" à l’IFSI du CHU Sud à Saint-Pierre.

Cet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La Réunion pour la Journée Internationale des Maladies Rares, co-organisée par le Rotary Club de Saint-Leu. Conférences et tables rondes sur l’errance diagnostique sur le territoire et l’accompagnement des personnes malades et leurs familles.

En parallèle, un village associatif est prévu pour mettre en avant les associations du territoire qui gravitent autour des maladies rares : des associations de patients (AFM, AFSGT, HCS, AFA Crohn RCH, etc), des groupements pour les aidants (GIP-SAP), des spécialistes dans la prise en charge non médicamenteuse de la douleur (sophrologie, TNC, etc), ...

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